Síndrome das pessoas elásticas atinge 40% da população

Elas são pessoas elásticas e, muitas vezes, se orgulham de conseguir se esticar ou dobrar feito um arco. É tanto, que há algumas delas fazem disto sua profissão. Daí passam a vida toda a se exibir em palcos, sem saber que na verdade é portadora de uma síndrome genética. Isso mesmo, trata-se da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), que se divide em seis tipos.

“Estas pessoas são, em geral, portadoras da hipermobilidade, ou seja, o mais comum dos seis tipos de alterações no colágeno que compõem a SED”, explica a fisioterapeuta Neuseli Marino Lamari, livre docente da Faculdade de Medicina de Rio Preto (Famerp) e diretora da Clínica Lamari.

Estudiosa do tema, há mais de três décadas Neuseli explica que o mal pode afetar qualquer dos membros provocando o que se convenciona chamar de frouxidão articular e pode levar o portador a desenvolver sérias consequências quando não tem um diagnóstico precoce. Aliás, o problema é muito mais comum do que se imagina. Segundo a especialista no assunto, a hipermobilidade chega a afetar até 40% da população mundial. “Por isso, temos de identificar o problema em crianças o quanto antes, para evitar que se tornem adultos doentes”, diz Neuseli.

 Infância e adolescência são melhor época para diagnóstico

Hoje a maior dificuldade em tratar a doença, é a falta de diagnóstico. E por ser a referência no assunto, no Brasil, a fisioterapeuta explica que faz o que pode para treinar médicos e fisioterapeutas para identificarem o problema. “Alguns profissionais já fazem, mas não dão continuidade no tratamento, porque em vez de encaminharem ao fisioterapeuta especializado, só dão o diagnóstico e a pessoa sai da consulta com a sensação de impotência”, diz.

Na realidade, não há uma cura, mas quando diagnosticado de forma bem precoce, a pessoa vai levar uma vida normal mediante acompanhamento fisioterápico. Em muitos casos, o problema não se desenvolve. Já em quem não recebe tratamento, a tendência é viver com dores, e em tratamentos diversos, combatendo sintomas, tais como: fibromialgia, osteoartrite,

O diagnóstico é realizado por meio de um procedimento físico rápido e sem custo. O mais comum é o Método de Beighton, um exame simples e sem a necessidade de equipamentos que vai apontar quais os pontos de elasticidade no corpo do paciente. Caso o exame acuse frouxidão em pelo menos cinco dos nove pontos corporais analisados, o paciente pode ser considerado um portador da hipermobilidade.

 Desastrado não, hipermóvel sim

 O hipermóvel muitas vezes é tido como desastrado, cai muito, esbarra em tudo e nem sempre consegue fugir de rótulos como estabanado. Mas o fato é que a frouxidão articular leva ao deslocamento involuntário de algumas articulações, seja nos braços, pernas e joelhos entre outros.

Além de se mover com extrema habilidade e se contorcer como um verdadeiro elástico, o corpo dessas pessoas pode esconder grave risco para a saúde, como osteopenia precoce, artrite reumatoide e outros. “Os contorcionistas dos circos são um exemplo clássico dos níveis de flexibilidade articular que um portador do defeito genético pode alcançar,” explica.

Embora não exista uma cura, o portador da SED pode ser tratado com fisioterapia adaptada, exercícios de alongamento, pilates e academia adaptada também podem auxiliar. “É imprescindível que seja acompanhado por uma especialista, pois pode haver agravamento do quadro, se o fisioterapeuta ou profissional de saúde não tiver conhecimento de como lidar com este paciente”, explica Neuseli.

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 A principal característica da hipermobilidade é que excede o extremo das amplitudes de movimento articular. Algumas pessoas colocam as mãos espalmadas no solo com os joelhos estendidos (isso não é o esperado nem para as crianças). Não é saudável. Parte delas faz malabarismo (mãos e ombros), desencaixam articulações ou simulam deslocamento articular, como é o caso do contorcionista, isso erroneamente interpretado como vantagem.

Sinais e sintomas predominantes é frouxidão de articulações (que nem sempre ocorrem em todo corpo) dor articularem e muscular, fadiga e insônia. A miopia e o astigmatismo são frequentes. A dor poderá ocorrer nos membros inferiores, nos membros superiores e na coluna vertebral além de cefaleia (dor de cabeça) de forma incapacitante para o trabalho, esporte e lazer. Dor abdominal é corriqueira, assim como hérnias e varizes.

No aparelho locomotor se manifesta por meio de cervicalgia, lombalgia, artralgia de joelhos, artrose, escoliose, pés chatos, desalinhamento dos joelhos e tendinite. Há casos de o portador apresentar intolerância postural ortostática (ficar em pé), taquicardia, ansiedade, depressão e isolamento social.

Normalmente a hipermobilidade é diagnosticada em pacientes de biótipo longilíneo, magro, alto, braços longos, pernas longas, mãos e pés grandes e finos, com muitas alterações posturais que evoluem para incapacidades e deficiências.

Síndrome de Ehlers-Danlos

Rio Preto é referência na pesquisa da síndrome de Ehlers-Danlos. Desde 1989, a fisioterapeuta Neuseli Lamari estuda esse assunto na Famerp. No fim dos anos 1980, a pesquisadora fez a primeira pesquisa com 1.120 crianças rio-pretenses, das quais 64% tinham hipermobilidade. Na época, não havia meios técnicos, como hoje, que auxiliam a verificar quem são os portadores da síndrome. O resultado rendeu a publicação de artigos científicos no Brasil e Exterior. Hoje ela representa o Brasil em todos os eventos internacionais sobre o tema, em todo o mundo. Além disto, a fisioterapeuta foi responsável por trazer para Rio Preto, a realização do 1º Congresso Internacional de Hipermobilidade, no Brasil, em 2015.