Rio Preto entra em rede nacional de pesquisas genéticas sobre síndrome de Down

São José do Rio Preto passa a fazer parte de uma rede nacional dedicada à pesquisa e à inovação em saúde voltadas às pessoas com síndrome de Down. O polo regional da Rede Buriti é lançado oficialmente neste sábado (17/10), com a proposta de aproximar pesquisadores, profissionais da saúde, entidades e associações de famílias que já desenvolvem trabalhos nessa área.

Conforme a Gazeta de Rio Preto antecipou em dezembro de 2023, a Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto (Famerp) foi selecionada para integrar a iniciativa, que tinha previsão inicial de começar as atividades em 2024. O lançamento do polo regional ocorre agora, em outubro de 2026.

A estrutura pretende concentrar informações, fortalecer a articulação entre instituições e ampliar o acesso a conhecimentos sobre direitos, saúde e características da população com síndrome de Down. Entre as ações previstas estão a produção de dados populacionais, o mapeamento genético e o acompanhamento especializado em saúde.

Um dos projetos é a criação de um biobanco genético, com amostras biológicas de pessoas com síndrome de Down. O material poderá subsidiar pesquisas sobre diagnósticos, envelhecimento, saúde mental e desenvolvimento de terapias e intervenções médicas específicas. A expectativa é que os resultados também contribuam para a formulação de políticas públicas baseadas em evidências científicas.

Famerp participa da rede nacional

A participação da Famerp no projeto conta com a atuação da professora doutora Érika Cristina Pavarino, coordenadora do grupo de pesquisa em Genética e Biologia Molecular Aplicada à Saúde, vinculado ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq). A pesquisadora desenvolve estudos sobre síndrome de Down desde 2005.

A Rede Buriti-SD é uma iniciativa ligada ao Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI), com financiamento do CNPq e participação do Instituto Alana, organização da sociedade civil sem fins lucrativos. Quando o projeto foi anunciado, estavam previstos R$ 9 milhões do CNPq e um aporte inicial de R$ 5 milhões do Instituto Alana, totalizando R$ 14 milhões.

A coordenação nacional está a cargo do professor Orestes Forlenza, da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP). A rede foi estruturada para reunir pesquisadores, profissionais da saúde e organizações sociais em sete polos distribuídos pelo país.

Dados para orientar pesquisas e políticas públicas

Entre os objetivos da iniciativa estão a formação de uma coorte brasileira de pessoas com síndrome de Down, abrangendo diferentes idades, e a criação de um observatório de saúde com informações clínicas e sociodemográficas.

A proposta também prevê uma base de dados de abrangência nacional, que poderá apoiar estudos científicos e, futuramente, ser disponibilizada à comunidade acadêmica conforme os princípios da Ciência Aberta e as regras aplicáveis à proteção de dados.

Além da Famerp e da FMUSP, participam da rede instituições como a Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), a Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), a Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo e a Emory University School of Medicine, nos Estados Unidos. Também integram a iniciativa organizações da sociedade civil, entre elas o Instituto Alana, a Jô Clemente e a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.